Нашей доченьке, Веронике, нужна Ваша помощь!

В 6 месяцев Веронике поставили страшный диагноз: СМА (спинальная мышечная атрофия) 1-тип, болезнь Верднига-Гоффмана.
И нам очень нужна Ваша помощь и поддержка!

ПОМОЧЬ ВЕРОНИКЕ

Image
#ВЕРОНИКА ЖИВИ

Наша история Вероники (Несущая Победу)

Вероника родилась от 2-й беременности, которая протекала замечательно, нам говорили, что у вас будет здоровая, чудесная малышка. Никакие анализы, УЗИ и прочие скрининги не могут показать СМА. Только специальный анализ на определённом сроке, если родители знают, что они носители. Мы с мужем не знали. Наша первая девочка здорова. Так случается, один ребёнок на 10 тысяч новорождённых, такая редкость. Когда встречаются две половинки одного сломанного гена они могут родить, как здорового, так и больного ребёнка. Веронике, мягко сказать, не повезло, так сложились звезды, так распорядилась судьба, высший промысел. Так сложились гены.

"Желаю, чтобы вы были мудры на добро" (Рим.16:19)

Image

Вероника родилась 30.11.16 по шкале Апгар 8/9, сразу принесли к маме, такая смешная, красная, черноволосая и так сладко сопит. В роддоме все было хорошо, выписка, долгожданная встреча с сестрёнкой, бабушкой, дедушкой. И началась жизнь, суета, пеленки, распашонки. Это было чудесное время.

В апреле, ближе к 4-м месяцам, меня стало смущать, что Вероника совсем не поднимает ножки, как-то слабо держит головку, почему-то не переворачивается. Неврологи, остеопаты, педиатры твердят, что все хорошо! Я жду со дня на день, неделю за неделей. Вероника совсем не набирает вес и очень плохо кушает. Мы решили вернуться в Ростов, так как на время беременности уезжали к родителям в Нальчик. Помню, как один невролог смотрел на Веронику с сочувствием, чуть не плача она говорила какая хорошая девочка и дала направление к генетику. «Вы знаете Юлю Самойлову? У нее Спинально-мышечная атрофия! Я думаю у вашей девочки то же самое!», - сказала она. Я в ужасе и страхе выхожу от генетика и говорю мужу, что она сумасшедшая. В Ростове невролог подтверждает диагноз, почти не осматривая ребёнка, и говорит, что нужно сдать анализ на генетику и электронейромиограмму. Мы с мужем и Вероникой едем в медцентр "Авиценна". Делаем Веронике, которой на тот момент 5,5 месяцев, жуткую процедуру: тонкие иголки втыкают в ручки и ножки ребёнка и подключают ток, чтобы узнать проводимость нервных импульсов. Заключение - 90% СМА. Но мы надеемся, что это ошибка и едем в НИАП сдать анализ. Май, жара, обед, мы с ребёнком с утра в дороге и на нервах. Я не помню, как мы доехали до НИАПа. Очередь к генетику две недели. Я рыдаю и умоляю администратора о приёме у специалиста, потому что не могу ждать, разрывается сердце. Меня повели наверх, в кабинете приятная женщина, генетик. Даю ей документы, пытаюсь объяснить, что этого не может быть. «Почему такой диагноз, она ведь здорова, просто не переворачивается? Есть ли лечение?», - сыпались мои вопросы вперемешку со слезами. «Тише. Ребёнок с вами? Сдайте анализ и ждите две недели», - ответила врач.

Помню, как мы с мужем сидели в машине и оба рыдали. Господи, первый раз в жизни я видела, как плачет мужчина, плачет мой муж. А Вероника сладко спит в автокресле, и ничего у меня не складывается в голове. Я не верю! Этого не может быть! Не с нами! Нужно как-то дождаться анализа, нужно как-то жить, рассказать родным. Обнимаю сонную Веронику, зацеловываю ее всю и думаю про себя: «Анализ не подтвердится, это не правда!».

Эти две недели были самыми длинными и жуткими. 30 мая 2017 года я со страхом набираю номер лаборатории. Не берут трубку, даже выдохнула. Звоню ещё.
- Алло, здравствуйте, я хочу узнать результаты нашего анализа. Науменко Вероника.
- У вас не очень хороший результат. Мы подтверждаем диагноз.
"И тишина. И дикий холод.
И шевелиться нету сил.
Меня случившегося молот
Пудовой болью раздавил.
Сидеть бы вечно так — без света.
А надо встать. Домыть. Дошить.
И мне никто не даст ответа,
Как с этой болью дальше жить".

СМА (Спинально-Мышечная Атрофия) - эти три буквы, которые навсегда изменили нашу жизнь!

Дети с СМА очень одарённые и улыбчивые, несмотря ни на что. Я хочу, чтобы мою Веронику связывали со СМА только эти ассоциации. СМА - тяжёлое генетическое заболевание. СМА 1-го типа одна из самых частых причин смертности детей в возрасте до 2 лет.

Носителем сломанного гена является каждый 40-й житель планеты. СМА прогрессирует, у детей развиваются сколиозы, кифозы, контрактуры, смещаются все кости, получаются вывихи тазобедренных суставов. Искривления неизбежны. Проблема с жкт и стулом, отсутствие аппетита и набора веса, отсутствие мышечной массы. Респираторные заболевания, отсутствие кашлевого рефлекса. Аспирационные, застойные, инфекционные пневмонии. Переход на искусственную вентиляцию лёгких и, как следствие, смерть. Дети на ИВЛ, конечно, живут. Живут - громко сказано - существуют. Не говорят, питаются через зонд, дышат через трахеостому. Это страшно безумно!

Image
#ВЕРОНИКА ЖИВИ

Надежда на выздоровление есть!

До сегодняшнего дня СМА считалась неизлечимой болезнью, все дети погибали от 0 до 10-15 лет в зависимости от типа. Сейчас есть спасение - препарат "SPINRAZA". Единственный в мире препарат на сегодняшний день, останавливающий прогрессирование заболевания СМА.

На данный момент "СПИНРАЗА" является единственным шансом на спасение Вероники. За рубежом дети со СМА получают этот препарат и живут, растут, ходят, в сады и школы. Живут более полноценной жизнью.

Препарат на сегодняшний день в стране не зарегистрирован. Документы на регистрацию официально были поданы 4 декабря 2018 года. Когда это произойдёт неизвестно. Будут ли давать назначение на "Спинразу" когда зарегистрируют, тоже вопрос.

Для того чтобы дали назначение, нужно обратиться к главному неврологу области, в министерство здравоохранения. Решение выноситься путем собрания консилиума на основании всех поданных документов, осмотра ребёнка и целесообразности лечения.

Время идёт, Вероника с каждым днём слабеет. Чем раньше начать лечение, тем больше шанс восстановить утраченные способности, и даже можно будет приобрести новые. И пока есть что сохранять, нужно сохранить.

Нам нужна Ваша помощь!

#ВЕРОНИКА ЖИВИ

Документы

Исследования, анализы, заключения, выписки, счет.

#ВЕРОНИКА ЖИВИ

Помощь и поддержка

Нам очень нужна Ваша поддержка и помощь, распространяйте информацию в соцсетях, подпишите петицию, сделайте посильный вклад в сбор средств на жизнь нашей прекрасной Вероники.

01

Сбор средств на жизнь!

Карта сбербанка: 2202 2003 0387 5114
Науменко Роза Э. - Мама
Привязана к телефону:+79889971885

Карта Сбербанка: 4817 7601 9376 7609
Науменко Виталий А. - Папа
Привязана к телефону:+79885472009

Сделать перевод можно также отправив смс на номер 900 указав в тексте: Перевод номер карты сумма.

Можно сделать перевод PayPal

02

Наши страницы в соцсетях

 Инстаграм

 Одноклассники

 ВКонтакте

 Фейсбук

03

Подпишите петицию

Благодаря вашей поддержке у нашей петиции есть все шансы на победу! Вместе мы способны на многое. Помогите победить, подпишите и распространите ссылку.